明天和意外不知道哪個先來，其實疾病也一樣，永遠(yuǎn)不知道病魔何時會把爪牙伸向我們。雖然到了我這個年齡，已經(jīng)看多了生老病死，也應(yīng)該明白是人總會生病。然而當(dāng)?shù)弥业哪赣H確診血液病的時候，內(nèi)心仍然難以平復(fù)。慶幸的是經(jīng)過我們?nèi)胰说呐?，我的母親轉(zhuǎn)危為安。作為患者家屬，一路走來我深有感觸，也希望將我陪母親“抗戰(zhàn)”期間的心得體會與大家分享，期待能給患友及家屬帶去些許正能量。

人都會生病，我的母親只是比別人病的嚴(yán)重一點而已

2018年10月，我的母親開始出現(xiàn)身體不適，因胸悶去往江蘇的一家醫(yī)院檢查，檢查結(jié)果懷疑是肺癌。因離上海較近，和家人商量后，我們達(dá)成了一致意見，帶母親到上海三甲醫(yī)院再復(fù)查一次。當(dāng)時醫(yī)生看完驗血報告后建議我們做骨穿，覺得血常規(guī)的數(shù)據(jù)有些問題。我們積極配合醫(yī)生完成了骨穿檢查，結(jié)果確診為急性髓系白血病。

突如其來的暴風(fēng)雨讓我們手足無措，但是接下來要做的就是想辦法使這場暴風(fēng)雨的傷害降到最小。在做好媽媽的思想工作后，我們開始了漫長的治療之路。經(jīng)4周期化療后病情好轉(zhuǎn)并達(dá)到完全緩解（CR），予以出院。然而好景不長，在3月7日前往江蘇醫(yī)院的常規(guī)復(fù)查中發(fā)現(xiàn)母親病情可能出現(xiàn)了復(fù)發(fā)。我們沒有時間猶豫，迅速前往上海三甲醫(yī)院進行復(fù)查，因床位緊張，不能及時入院，后經(jīng)過患友楊女士的推薦，追隨王教授來到了高博醫(yī)學(xué)（血液病）上海研究中心閘新醫(yī)院進行復(fù)診。

復(fù)發(fā)只是在原來除掉雜草的土地上又長了一根雜草而已

3月12日，我?guī)е赣H進入閘新醫(yī)院接受治療，經(jīng)王椿教授團隊的全面檢查和重新評估，確定病情復(fù)發(fā)。而在接下去的三個月，我接受了人生的壓力與考驗。剛開始入院時，母親的情緒非常悲觀，原本很開朗的母親變的不愛說話，而且經(jīng)常會靜靜地發(fā)呆。就算我想盡辦法地逗母親開心，也是難展笑顏。王椿教授告訴我母親屬于高危復(fù)發(fā)性的白血病，最有效的治療方案就是進行移植。但考慮到母親今年已經(jīng)68歲，年齡太大，我不敢冒險，也生怕自己做錯了決定，所以和家人經(jīng)過慎重考慮后選擇了保守方案化療。在幾個周期的化療后，母親的病情得到了好轉(zhuǎn)，我們又回到了家里休養(yǎng)。

然而，還沒到一個月，母親開始出現(xiàn)全身乏力、惡心嘔吐的癥狀，于是我們在4月22日第二次入院。檢查結(jié)果顯示，經(jīng)過多次化療，雖然病情有了一定的好轉(zhuǎn)，但并沒有達(dá)到完全緩解。醫(yī)生團隊再一次找到了我談話，說希望我再好好考慮，是否盡快接受移植。那幾個晚上我?guī)缀跏禽氜D(zhuǎn)到天明，為了不讓母親擔(dān)心，我必須收起我的疲憊與難過，每天展現(xiàn)給母親良好的心情。只有在夜深人靜的時候，才敢安靜思考接下來該怎么辦？要移植嗎？如果移植失敗了怎么辦？那一周下來用女兒的原話形容就是我整個人憔悴的不行，老了很多。

在家人的支持與鼓勵下，我很快從消極的情緒中振作了起來，父母親只有我一個女兒，父親年齡又大了，要不要移植這個決定終究還是需要我來做。于是我找到了母親非常信任的劉慧霞醫(yī)生交流，她也是之前我們在市一治療時的主治醫(yī)師。針對我的糾結(jié)，劉醫(yī)生給了我明確的提示，也是讓我最終決定給母親移植的重要轉(zhuǎn)折。劉醫(yī)生針對移植和不移植，給出了兩種結(jié)局。不接受移植，可能只有半年的生命；如果移植，將有獲得重生的希望。當(dāng)我看到這兩種將產(chǎn)生的結(jié)局時，我瞬間頓悟，我想讓母親接受移植，因為我不想我媽媽的生命曲線是下降的。

醫(yī)生團隊看出了我的顧慮，給我做了很多心理疏導(dǎo)，最終，王椿教授的一番話讓我徹底地吃了一顆定心丸?！澳挲g是衡量是否移植的指標(biāo)，但并不是最重要的指標(biāo)，體能狀態(tài)才是最重要的考量因素。復(fù)發(fā)其實并沒有那么可怕，用個形象的比喻，復(fù)發(fā)就猶如之前一片土地上了長過一顆雜草，我們幫它拔了，但是后面它又長了一顆草出來。行造血干細(xì)胞移植就是幫助你母親的這篇土地斬草除根?！甭犃送踅淌诘倪@番話，我的疑慮徹底放下了，心里積壓已久的巨石瞬間落地。接下來，就是好好養(yǎng)精蓄銳，以的精神面貌與斗志陪母親挺過最難的“抗戰(zhàn)“階段。

確定好接受移植后，作為母親的供者，我開始接受HLA配型及體檢，一切合格，符合異基因半相合骨髓移植術(shù)。母親剛開始不想讓我成為供者怕我受苦。為了讓媽媽沒有心里負(fù)擔(dān)，能夠安心地接受移植，我發(fā)動了全家人和母親進行溝通。

在這里我很感謝我的家人，我的爸爸、我的愛人還有我的女兒，在我壓力極大的情況下，給我提供了家的港灣，讓我能精神抖擻地陪母親抗戰(zhàn)。特別是我的女兒，當(dāng)母親想再次放棄治療的時候，她鼓勵外婆：“外婆，我們?nèi)胰硕际悄銏詮姷暮蠖?，不要心疼錢，錢沒了可以再賺，生命只有一次，況且我們一家人都在賺錢，我也馬上畢業(yè)出來賺錢啦，我們等你回來團聚”。此外，感謝我的愛人，在我陪媽媽治療的時候，他把家打理的井井有條，讓我能全心地照顧母親。

小時候，您陪我長大！長大了，我陪您變老

5月8日，母親開始接受預(yù)處理，進行大劑量的化療，5月14日-15日回輸造血干細(xì)胞，18天以后正式出艙。在層流艙的那段時間，是母親感覺最難受的時間，大劑量的化療難免會引起惡心，沒有食欲。剛開始的那幾天，我母親就像是一個老小孩，離不開我，所以我保證每天都要去看她，哪怕是在探視走廊看上一眼，對講一句話，我也開心，只要媽媽覺得安心我可以隨叫隨到。

經(jīng)過幾天的適應(yīng)期后母親逐漸適應(yīng)了艙內(nèi)的生活。她本身就很堅強，她告訴我在感覺不舒服的時候她就睡覺，只有睡著了才能養(yǎng)足精神，有利于病情的恢復(fù)。狀態(tài)好的時候她會和護士聊聊天。她最喜歡的慧霞醫(yī)生經(jīng)常去看望她，給她按摩，陪她聊天，每次只要劉醫(yī)生一去她就特別開心，她也特別聽慧霞醫(yī)生說的話。借此機會，感謝劉醫(yī)生對我母親的治療與照顧，還有李肅醫(yī)生，譚醫(yī)生、陳鴻林醫(yī)生，鄭雪倩醫(yī)生，她們都盡心盡力地為我母親治療。

小時候，我的母親給了我無盡的關(guān)愛，讓我有一個幸福的童年，長大后，我跟母親的關(guān)系不僅是親人，更是朋友般的相處，她教會了我堅強、善良，是我人生中束溫暖的光，如今，母親暫時病了，我不會放棄她，我要陪著她一起變老。

最后，我和母親都有一些發(fā)自肺腑的話要送給同在“抗戰(zhàn)”的家庭。

母親（袁阿姨）：親愛的病友們，我們同為患者，你們的無助與痛苦我感同身受，我們可以發(fā)泄，但必須盡快調(diào)整自己的心態(tài)。相信醫(yī)生，只要醫(yī)生說我們有救，那我們就不應(yīng)該放棄自己。如果我們退縮了，病魔只會越來越猖狂，為了家人，我們要堅強抗戰(zhàn)，總有一天我們會打敗疾病，陰霾的日子也終將過去。

金女士：作為患者家屬，我能感受到你們巨大的壓力，深怕自己做錯了一個決定。但是我想跟大家分享的是，在生命面前，只要親人有一絲機會，我們都應(yīng)去爭取。平時在生活中要多關(guān)注家人的身體狀態(tài)，如有不舒服，要帶他們盡快確診，以免錯過治療的時機。最重要的是相信醫(yī)學(xué)，相信醫(yī)生，他們會為你做出正確的決定。

醫(yī)生說

患者68歲老年女性，2018年10月因發(fā)熱、咳嗽、皮下出血等癥狀就診上海市人民醫(yī)院，血常規(guī)提示三系細(xì)胞減少，骨髓穿刺檢查后結(jié)合形態(tài)學(xué)、免疫學(xué)、細(xì)胞遺傳學(xué)以及分子生物學(xué)明確診斷為：急性髓系白血病AML-M2,正常核型（伴IDH1/WT1/MLL-PTD突變）高危組，外院予達(dá)珂、米托蒽醌、阿糖胞苷等多藥聯(lián)合化療后獲得血液學(xué)緩解。

緩解期非常短暫，6個月后患者再次復(fù)發(fā)。原始細(xì)胞30%左右，反復(fù)誘導(dǎo)化療不能再次緩解，屬于復(fù)發(fā)難治性白血病，可能的治愈手段為異基因造血干細(xì)胞移植，否則只能姑息等待。然患者接近70歲高齡且白血病未緩解狀態(tài)，移植相關(guān)死亡率將明顯增高，幾乎沒有移植單位愿意嘗試?；颊呒凹覍俦磉_(dá)了強烈的對生的渴望，對整個醫(yī)療團隊的充分信任，我們決定為患者施行異基因造血干細(xì)胞移植，經(jīng)過全體醫(yī)護人員的用心照料患者順利渡過了移植前大劑量的預(yù)處理化療，2020年5月14日回輸女兒提供的半相合異基因造血干細(xì)胞300ml，2周后患者粒系植入造血恢復(fù)順利出倉，4周后順利出院。

現(xiàn)患者移植后2月余，定期門診復(fù)查，骨髓完全嵌合狀態(tài)，微小殘留病灶陰性，白血病持續(xù)緩解中，無移植物抗宿主病發(fā)生。身體狀態(tài)良好，進入長期隨訪階段。

本文內(nèi)容根據(jù)金女士（患者女兒）口述整理（為保護當(dāng)事人隱私，個人信息已加工處理），未經(jīng)授權(quán)不得轉(zhuǎn)載